Oltre il Naufragio
crescere accanto a un figlio disabile
Renato Pocaterra
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Cosa succede quando la navigazione della vita è sconvolta da una tempesta nel momento più bello, la nascita di un figlio?
La tempesta che trasforma i genitori in naufraghi alla ricerca di un approdo è una rara malattia genetica neuromuscolare, che viene diagnosticata al bambino nei primi mesi di vita. Una malattia che impedisce di camminare e, nei casi più seri, di effettuare i movimenti più semplici.
Queste pagine sono il frutto di una ricerca della Fondazione IARD sulla percezione e sulla gestione dei bambini con disabilità motorie, basata su interviste e testimonianze di genitori, sanitari e insegnanti. Le loro parole, commoventi e coraggiose, raccontano le storie di chi, dopo il dolore, ha ripreso a navigare seguendo nuove rotte e sospinto da una nuova speranza.