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Il Bambino dall'Anello

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Il Bambino dall'Anello

Una fiaba per sentirsi meno soli

Annamaria Giustardi, Livia Saetti

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Fornire informazioni precise e mirate su tutte le malattie causate dalle alterazioni del cromosoma 14 è l'intento principale dell'Associazione Ring14. Questo per consentire di iniziare... continua

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Descrizione

Fornire informazioni precise e mirate su tutte le malattie causate dalle alterazioni del cromosoma 14 è l'intento principale dell'Associazione Ring14. Questo per consentire di iniziare precocemente indagini e riabilitazione, volti a migliorare la vita dei bambini affetti da tali patologie; per stimolare la ricerca scientifica e per dare sostegno alle famiglie.

Questo libro è uno degli strumenti per raggiungere questi obiettivi. E non solo parla e fa parlare delle malattie del cromosoma 14, ma prova a spiegare la disabilità, che è sempre sofferenza, indipendentemente da ciò che la causa, alle famiglie coinvolte, agli insegnanti, ai compagni di scuola, alle famiglie sane nel tentativo di renderla più vicina e meno terribile da affrontare.

I modi che il libro utilizza e invita a utilizzare per raccontare la disabilità sono tanti: la fiaba, le immagini, il percorso didattico, il lavoro di gruppo, i testi descrittivi ed esplicativi; l'obiettivo è di guardare alle malattie non come al problema isolato di un individuo ma come sofferenza di un insieme di persone in rapporto tra loro, per spiegarle agli altri perchè, come ricorda Stefania Azzali, Presidente dell'Associazione Ring14: "La cosa più facile da fare, ma anche la più pericolosa perché toglie respiro e speranza, è chiuderci tra noi pochi che sappiamo che cos'è la sindrome Ring 14. Ed evitare domande, spiegazioni, occhiate che, se pure fatte con sincero interesse, scavano profondissimi solchi di dolore nelle nostre giornate."

Il libro è interamente bilingue: ogni parte del libro è tradotta in inglese per permettere la diffusione del libro anche fuori dall'Italia, visto che l'Associazione Ring14 è internazionale e che è l'unica al mondo che si occupa di questa malattia. Inoltre, ciò fa sì che il libro possa diventare anche uno strumento per lo studio dell'inglese!

La sindrome Ring 14 è una malattia rara, perché i bambini che ne sono colpiti non sono tanti. Per questo motivo non è ben conosciuta dai medici ed è molto difficile da curare. Finora sappiamo che, nei bambini malati, il loro cromosoma 14 ha dei problemi.

I cromosomi sono delle strutture fatte a X, in cui si trovano scritte le regole e le informazioni su come deve essere e su come deve funzionare il nostro corpo. In questa malattia, il cromosoma 14, anziché essere fatto a X come gli altri, è fatto ad anello. L'espressione Ring 14, in italiano, significa appunto cromosoma 14 ad anello. Il cromosoma 14 può presentare delle altre alterazioni, come delezioni, traslocazioni e duplicazioni: cioè può succedere che dei pezzi di questo cromosoma si possono perdere o staccare e trovare posto altrove. Tutte queste alterazioni (anello, delezione, traslocazione, duplicazione) non permettono al cromosoma 14 di funzionare bene e causano la sindrome Ring 14.

I bambini che ne sono colpiti fanno fatica a camminare, hanno dei problemi di digestione e di respirazione e anche delle crisi convulsive. Molto spesso non riescono a parlare, e non sanno né leggere né scrivere. Il fatto di non riuscire a farsi capire dagli altri li rende molto arrabbiate nervosi. È anche per questo che certe volte si comportano in modo strano.

Tutti questi problemi a volte li fanno stare tanto male da dovere andare in ospedale, ed è per questo che i bambini con la sindrome Ring 14 sono spesso molto tristi. Del resto tutti i bambini, e anche gli adulti, quando sono malati, sono capricciosi, irritabili e dispettosi. Tutti noi, quando ci è successo di andare in ospedale, ci siamo sentiti pieni di malinconia.

Ma quando i segni della malattia sono meno forti, anche i bambini con la sindrome Ring 14 giocano, ridono, sono simpatici e stanno volentieri in compagnia con gli altri. E certe volte fanno dei gesti così affettuosi e gentili che ci riempiono il cuore di felicità. Purtroppo da queste malattie non si può ancora guarire ma i medici, con l'aiuto dell'Associazione Ring14, stanno cercando di studiarle per curare sempre meglio questi bambini.

Dettagli Libro

Editore Mammeonline Edizioni
Anno Pubblicazione 2011
Formato Libro - Pagine: 60 - 20x20cm
EAN13 9788889684450
Lo trovi in: Guide per genitori ed educatori

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