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Come Vincere la Sfida della Talassemia

Resilienza e qualità di vita

 

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Le talassemie sono un gruppo di malattie ereditarie caratterizzate da anemia cronica di gravità variabile conseguente a un difetto quantitativo nella produzione di emoglobina, la molecola responsabile del trasporto di ossigeno e anidride carbonica nell’organismo. Sono circa 7000 i malati nel nostro Paese.

Questo libro racconta la storia del Centro della Talassemia di Ferrara, uno dei Centri che più ha contribuito al progresso scientifico e clinico della Talassemia, a livello nazionale e internazionale, e descrive attraverso dati di ricerca e testimonianze di soggetti giovani-adulti dell’Associazione Lotta alla Talassemia Rino Vullo, come affrontare positivamente la talassemia.

INDICE

  • Vincenzo de Sanctis, Prefazione 
  • La cura della talassemia a Ferrara: un breve percorso storico 
  • Umberto Barbieri, L’Associazione Lotta alla Talassemia (alt) di Ferrara: una storia entusiasmante iniziata 40 anni fa 
  • Bruna Zani, Deborah Basile, Le evidenze empiriche: un’indagine sulla qualità della vita in persone adulte con talassemia 
  • La soggettività: le persone con talassemia si raccontano 
  • Giuseppe Masera, Dalla problematica psico-sociale alla resilienza 
  • Conclusioni generali
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