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Da Grande Voglio Camminare

La nostra battaglia contro una malattia senza nome

 
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  • Tipo: Libro
  • Pagine: 146
  • Formato: 15x21
  • Anno: 2015

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Da grande voglio camminare è il racconto di una incredibile storia di amore tra un padre e una figlia.

Un viaggio tra le difficoltà, ma anche i sorrisi, di una famiglia che non intende arrendersi. Perché «soltanto con la determinazione alcuni sogni si possono avverare».

Claudia, per esempio, voleva incontrare papa Francesco, «il mio supereroe», e ci è riuscita. Ora, però, c'è da realizzare il suo più grande desiderio: alzarsi da quella sedia e tornare a camminare. Per aiutarla si sono mossi i maggiori centri europei e mondiali, che stanno studiando la malattia.

«E fino a quando qualcuno non ci darà una risposta» promette Gaetano «non smetterò mai di cercare: ho diritto di diventare vecchio e vedere Claudia correre da sola.»

«Mi chiamo Claudia Digregorio. E da grande voglio camminare.»

Claudia ha 15 anni e vive a Santeramo, un paese in provincia di Bari. Da tre anni è costretta su una sedia a rotelle, gradualmente ha perso le forze in ogni muscolo del corpo e oggi respira soltanto grazie alla tracheotomia.

Una notte di giugno del 2012, quella degli esami di terza media, l'ha colpita una malattia, forse genetica, alla quale però nessun medico al mondo è riuscito finora a dare un nome. Ma Claudia non si è arresa. E ha deciso di trasformare con la caparbietà, le lacrime, l'ironia la sua vita nella sua battaglia: tornare a essere una ragazza normale.

Accanto a lei c'è suo padre Gaetano che, da quella notte in cui «sembrava che tutto fosse finito, i medici ci dissero che lei non sarebbe mai più stata la stessa», si è messo alla caccia della «bestia» che ha colpito sua figlia. Ma, soprattutto, ha deciso di dedicare la sua esistenza a Claudia.

E siccome lei ha fortemente voluto frequentare la scuola, come tutte le ragazze della sua età, è proprio Gaetano che ogni mattina la accompagna. La porta fin dentro la classe, aspetta che si sistemi e poi torna nella sua vecchia jeep bianca, senza però metterla in moto. Sfoglia un giornale, ascolta la radio e aspetta che le lezioni finiscano. In officina non va quasi più. Dice: «Mi spiace, gli altri possono attendere.

Io ho una cliente più importante. La serranda resta chiusa».

Gaetano aspetta la figlia ogni giorno fuori della scuola perché può avere bisogno: il tubo con cui respira spesso si intasa di muco e quindi qualcuno deve pulirglielo. Certo, è un lavoro che potrebbe (o dovrebbe) fare un infermiere. Ma preferisce essere lui a farlo. E a Claudia sapere che il padre è là fuori e può intervenire dà sicurezza. Così per Gaetano la jeep è diventata una seconda casa, e attorno alla scuola si è creato un micromondo del quale ormai lui fa parte.

AUTORE

Claudia Digregorio, 15 anni, vive a Santeramo con il padre Gaetano, la madre Tina e il fratello Saverio. Frequenta il secondo anno dell'istituto Pietro Sette.

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