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Oltre l'X Fragile

Conoscere, capire, crescere: un percorso possibile verso l'autonomia

 

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  • Prezzo € 18,00
    Articolo non soggetto a sconti per volontà dell'editore
  • Tipo: Libro
  • Pagine: 142
  • Formato: 14x22
  • Anno: 2014

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La sindrome del cromosoma X fragile rappresenta, dopo la sindrome di Down, la causa  più comune di disabilità intellettiva di tipo ereditario. E' nello spercifico una malattia genetica che colpisce prevalentemente il genere maschile.

Questa pubblicazione, promossa e realizzata dall'Associazione Italiana Sindrome X fragile, affronta con linguaggio chiaro e con un intento divulgativo i molti aspetti di questa condizione: le sue caratteristiche, il meccanismo ereditario, gli strumenti per la diagnosi e le prospettive nella ricerca di una possibile cura.

Una grande importanza viene data agli interventi abilitativi e riabilitativi efficaci, alla gestione degli aspetti emotivi che coinvolgono i ragazzi e le loro famiglie, alle strategie educative, ai diritti esigibili e a tutte le azioni che è possibile compiere per favorire l'autonomia e l'inclusione dei ragazzi con X fragile.

Si è scelto di partire dalle testimonianze dei protagonisti, dei familiari, degli operatori, raccolte nei vent'anni di attività dell'Associazione, per dipingere in modo vivo questa sindrome nei suoi tanti aspetti. Perchè l'intento di questo libro è proprio quello di cercare di dare risposte alle tante domande di chi viene in contatto con questa condizione: ragazzi, familiari, medici e operatori.

AUTORI

Raffaella Daghini è laureata in Fisica e da 15 anni lavora nel campo dell'editoria e della divulgazione scientifica, principalmente nell'ambito della salute e dell'ambiente. Collabora con l'agenzia di comunicazione scientifica Zadig di Milano e, tra gli altri, con Focus e Altroconsumo.

Lisa Trisciuoglio è laureata in Scienze Biologiche. Si è per anni dedicata alla ricerca scientifica nel campo della biologia molecolare. Dal 2008 ha avviato la sua carriera di redattrice scientifica, che l'ha portata a collaborare con diverse agenzie di editoria e giornalismo scientifico, tra le quali Zadig Milano.

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